Quando um diagnóstico de demência se abate sobre uma família, com frequência a primeira
adversidade a ser enfrentada é o distanciamento de parentes e amigos. Tal processo tende a
ser progressivo e atinge não apenas o paciente, mas também seu cuidador. Por que mesmo as
pessoas próximas se afastam? Algumas razões, que não são desculpas: não sabem o que dizer;
temem falar algo inconveniente; sentem-se incapazes de encarar a nova situação, que as
remete à sua própria mortalidade. Esse foi o tema do seminário “Construindo e mantendo
relações depois de um diagnóstico de demência”, realizado pela ACL (Administration for
Community Living), com o objetivo de encorajar cuidadores a buscar ajuda, no seu círculo e em
grupos de apoio.
Os debatedores eram Matthew Estrade, responsável por um programa de formação de mão de
obra para pacientes geriátricos na Universidade de Louisiana (EUA), e Ana-Shea Edwards, que
há seis anos é a cuidadora da mãe e fez dessa atribuição uma causa, tendo se tornado
palestrante em fóruns sobre o assunto. Estrade deu início à apresentação dizendo que,
embora quebrar o isolamento e nutrir laços emocionais seja fundamental, a primeira barreira
a ser transposta é a da sensação da perda ambígua.
O termo foi criado na década de 1970 pela pesquisadora Pauline Boss, professora emérita da
Universidade de Minnesota, e descreve um quadro no qual a pessoa está presente
fisicamente, mas ausente psicologicamente. Também pode ser aplicado aos que estão
fisicamente ausentes, mas psicologicamente presentes.
Ana-Shea foi categórica ao afirmar que o isolamento não é uma saída: “retirar-se do convívio
significa perder os rituais sociais. É preciso sair do casulo e procurar grupos e redes de apoio,inclusive on-line. A cultura da sociedade tenta remover o envelhecimento e o processo de
morte da vista das pessoas, levando ao isolamento da pessoa doente e do seu cuidador”. Ela
acrescentou que, nos grupos de apoio, encontra-se consolo em compartilhar experiências com
quem está em situação similar, mas as redes de apoio preenchem a necessidade de conexão e
podem significar uma ajuda eficaz, como ter alguém para dividir as tarefas cotidianas.
Na sua avaliação, cuidadores se isolam por vergonha, ou porque têm expectativas pouco
realistas de que darão conta de tudo. “Esta é uma comunidade marginalizada. As cuidadoras
mais velhas passam a se sentir desconfortáveis em seu círculo: as amigas têm filhos e netos,
uma vida familiar e social, enquanto elas estão encerradas em seu mundo cheio de
atribuições. Os mais jovens perdem a possibilidade das conquistas de sua geração: emprego,
casamento, filhos”, concluiu. Dados da pesquisa “The Global Carer Well-being Index”, realizada
em 2020, dão um panorama das consequências da pandemia: 20% se tornaram cuidadores
pela primeira vez e 33% dedicavam mais de 30 horas por semana a essa atividade. Outros
dados relevantes: 81% tiveram que abrir mão de forma significativa da sua vida pessoal; 61%
se sentiam pior do ponto de vista emocional ou mental; e 54% enfrentaram uma piora
financeira. (Informações Globo.com) Foto: Andrew Yuan para Pixabay
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